剛處理完潰爛傷口的林詩涵。受訪者供圖 

　　從外表上看，河南省西峽縣的林詩涵和其他7歲的女孩別無兩樣。但掀開衣服，在別人看不見的鎖骨、胸口等位置，多處紅腫潰爛的傷疤仍在不斷地蔓延，輕輕按下去，是一個個凹陷的空洞。

　　這些空洞來源于三次外科手術(shù)。一次切除腫塊，一次進(jìn)行活檢（活體組織檢查，指因診斷、治療的需要，從患者體內(nèi)切取、鉗取或穿刺等取出病變組織，進(jìn)行病理學(xué)檢查的技術(shù)——記者注），一次清除潰爛。

　　從小落下的結(jié)核和反反復(fù)復(fù)的感染，讓每一次的手術(shù)變成了林詩涵難熬的開始：術(shù)后的創(chuàng)口會因為環(huán)境變化不可控制地化膿，在長達(dá)近一年的時間里，平均兩三個月，就要再去醫(yī)院進(jìn)行換藥清理。

　　幼小的胸口逐漸被掏空，冰冷的器械一次次伸入，有幾回甚至碰到了骨頭。這是一向活潑的林詩涵少有的痛苦時刻，“要兩個人把她按住才能換藥。”媽媽吳平麗說，每次女兒的衣服總是被汗水濕透。

　　7年前，剛剛滿月的林詩涵接種了一針卡介苗疫苗。這是一種預(yù)防結(jié)核病的疫苗，屬于“政府免費向公民提供，公民應(yīng)當(dāng)依照政府的規(guī)定受種”的Ⅰ類疫苗。

　　出乎意料的是，一個月后，她就開始出現(xiàn)發(fā)熱、左手臂接種位置瘙癢等癥狀，此后便反復(fù)感冒。接種3個月后，家人發(fā)現(xiàn)她左腋下長出了腫塊。沒過多久，腫塊又從黃豆大長到雞蛋大，還不時流膿。

　　1歲時，林詩涵做了第一次切除手術(shù)。但僅僅一個月過去，傷口附近卻又長出了新腫塊。此后，伴隨著每一次感冒和發(fā)燒，腫塊的周圍就會潰爛。為了處理這些模糊成一團(tuán)的膿肉，林詩涵的父母不得不帶著她一次次前往醫(yī)院。

　　不斷地忍受和適應(yīng)疼痛成了她的“家常便飯”。最嚴(yán)重的一次，做完了鎖骨引流，林詩涵只能躺在床上，斜歪著脖子僵硬地保持不動。

　　在最初的階段，林詩涵被診斷為簡單的“炎癥”和“淋巴結(jié)反應(yīng)性增生”；后期又得到“淋巴結(jié)結(jié)核”的結(jié)果。

　　2015年5月6日，河南省西峽縣預(yù)防接種異常反應(yīng)調(diào)查診斷專家組作出的調(diào)查診斷書表明，林詩涵所患疾病的臨床診斷為“全身播散性卡介苗感染”，屬于預(yù)防接種異常反應(yīng)，臨床損害程度分級為二級乙等。

　　預(yù)防接種異常反應(yīng)是指合格的疫苗在實施規(guī)范接種過程中或者實施規(guī)范接種后造成受種者機(jī)體組織器官、功能損害，相關(guān)各方均無過錯的藥品不良反應(yīng)。中國疾控中心官員曾稱，疫苗不良反應(yīng)的概率是百萬分之一到二。在日本，這種低概率、高痛苦的事，被比作“惡魔抽簽”。

　　按照醫(yī)生的話講，“中簽”的林詩涵終身都要依靠藥物維持。

　　為了女兒的病，這個家庭早已習(xí)慣“流浪”。這些年，他們從縣醫(yī)院跑到了省醫(yī)院，也幾乎跑遍了北京和上海。每個月，林詩涵最少要化驗兩次肝功能和兩次腎功能，在醫(yī)院復(fù)診、取藥、拿號幾乎成了爸爸林金倉每天要做的事兒。

　　他們搬過兩次家。最開始來到北京，一家人就擠在兒童醫(yī)院對面4平方米的賓館房間里“湊合”；后來，為了長期的復(fù)診不得不暫時定居，每月的房租加水電費一共3000元。

　　他們最熟悉的東西是藥：治結(jié)核的、管免疫的、專門護(hù)肝的，堆滿了家里的三層角柜。治軟組織損害的一個月要吃掉3盒，一盒就是4000元，為了治療已經(jīng)砸進(jìn)了100萬元。正常的情況下，她每天要吃十幾種藥，碰上感冒或者其他病痛數(shù)字還得往上漲。

　　無法控制的病情逐漸掏空了這個并不富裕的家庭。林金倉出身農(nóng)村，初中畢業(yè)后在深圳打工10年。靠著積蓄和借款，他和妻子在縣城開了一家青少年家具店。縣城這類生意的競爭很少，一年下來，凈利潤能有三四萬元；在林詩涵出生之前，他們還開了兩家分店。

　　因為需要長時間陪伴女兒在北京治療，他們在西峽的家具店已經(jīng)于去年被迫關(guān)閉。因為背負(fù)著為數(shù)不少的欠款，老家的房子也在不知情的情況下被人賣掉。

　　林金倉一直戴著副墨鏡。兩年前，因為眼底出血，他的左右眼視網(wǎng)膜脫落，切除了脫離的玻璃體，目前左眼視力僅有0.08，右眼幾近失明。“那時候孩子病重又沒錢治，心理壓力大”。

　　從2010年出事至今，林金倉儼然已成了卡介苗傷害方面的半個專家。為了更了解女兒的病情以及相關(guān)政策，原來從來不上網(wǎng)的他習(xí)慣了用電腦和手機(jī)瀏覽各種網(wǎng)站。在拿到西峽縣專家調(diào)查診斷書之后，林金倉開始向當(dāng)?shù)丶部刂行暮驼�府尋求補(bǔ)償。

　　據(jù)林金倉回憶，西峽縣疾控中心以救助的名義，總共給了兩萬多元補(bǔ)償款。此后，疾控中心讓他按相關(guān)規(guī)定申請省里24萬元補(bǔ)償，不再支付后續(xù)費用。

　　西峽縣疾控中心的說法不是沒有根據(jù)。國務(wù)院通過的《疫苗流通和預(yù)防接種管理條例》顯示，因接種第一類疫苗引起預(yù)防接種異常反應(yīng)需要對受種者予以補(bǔ)償?shù)模�補(bǔ)償費用由省、自治區(qū)、直轄市人民政府財政部門在預(yù)防接種工作經(jīng)費中安排。預(yù)防接種異常反應(yīng)具體補(bǔ)償辦法由省、自治區(qū)、直轄市人民政府制定。而根據(jù)2011年出臺的《河南省預(yù)防接種異常反應(yīng)補(bǔ)償辦法（試行）》，預(yù)防接種異常反應(yīng)損害分級為二級乙等的，最高一次性補(bǔ) 償24萬元。

　　考慮到在當(dāng)時的5年里，女兒的醫(yī)藥費已經(jīng)高達(dá)70多萬元，并且后續(xù)治療費仍然未知，林金倉沒有申請這筆補(bǔ)償款。

　　據(jù)他透露，后來，女兒又得到了西峽縣衛(wèi)計委、西峽縣疾控中心等給出的16.5萬元補(bǔ)償款。西峽縣疾控中心還和林金倉簽訂了一份協(xié)議書，由疾控中心一次性補(bǔ)償人民幣90萬元，此款含前期治療費、后續(xù)治療費、救濟(jì)款等一切相關(guān)費用。

　　盡管如此，林詩涵日后巨額的治療費仍是難題。在不住院的情況下，林詩涵每個月的花費也需要近3萬元。林金倉表示，幾個月前，他曾向西峽縣政府遞交過補(bǔ)償?shù)纳暾垼�但至今沒有得到回復(fù)。

　　在這份確認(rèn)為異常反應(yīng)的調(diào)查診斷書出來之前，他們一直對女兒的病抱有希望。“總覺得就是一般的結(jié)核，早晚可以治好的。”林金倉表示，如果西峽縣疾控中心能更早地給出這是“全身播散性卡介苗感染”的診斷，孩子將會及時接受更有效的治療方案。

　　他稱，上海公共衛(wèi)生臨床中心的醫(yī)生告訴他，女兒從2010年吃藥到現(xiàn)在，已經(jīng)產(chǎn)生了耐藥性。唯一的辦法就是干細(xì)胞和骨髓移植，但林詩涵目前的身體狀況根本不具備移植的條件，他們已經(jīng)錯過了最佳的移植期。

　　不去醫(yī)院的日子，林詩涵大部分時間都待在北京的出租房里。等小區(qū)里的孩子們放學(xué)一起做游戲是她唯一期待的事情。一起玩的時候，她總是時不時地遮掩胸口的傷疤。

　　今年5月，他們被告知，西醫(yī)的治療方案對女兒來說已經(jīng)“到頭”了，“要做好思想準(zhǔn)備”。8月，林金倉拿到最新的結(jié)果：盡管林詩涵的胸口暫時不再潰爛，但胸腔內(nèi)的感染卻更嚴(yán)重了。這一次，是胸骨骨質(zhì)嚴(yán)重破壞，胸口內(nèi)外長滿了淋巴結(jié)。

　　這個瀕臨崩塌的家庭即將迎來女兒的第四次外科手術(shù)，他們需要用長達(dá)一年的時間，再次面對林詩涵胸前被掏開的洞口。

　　結(jié)束打工時，林金倉曾設(shè)想，“年紀(jì)大了終于可以安穩(wěn)下來了。”如今，這個簡單的愿望正在加速落空。他知道“這個家終將被壓垮”，只希望林詩涵胸前的洞口不再擴(kuò)散，也不會面臨更深一層的感染。